¿Cuidadores o Familiares?

El modo en que afecta la lesión medular a la familia y el papel decisivo de ésta durante la rehabilitación son ya dos hechos innegables.

Algunos familiares han expresado con acierto que cuando una persona sufre una lesión medular (l.m.).es como si toda la familia entera la contrajera. De ahí la importancia de trabajar con la familia desde el inicio con la finalidad de que favorezcan el proceso rehabilitador del paciente haciéndoles más fácil y llevaderas las consecuencias derivadas de la lesión, facilitando y apoyando pero no sobreprotegiendo.

De otra parte, nos ocupamos de la familia dentro de lo que se conoce como "cuidar a quien cuida". Es muy importante aquí matizar  el concepto de "cuidar" para que el término no se confunda con una actitud sobreprotectora y para no caer en privar al l.m. de la tarea de "cuidar de él mismo". El  l.m., en función del alcance de su lesión, puede requerir atención o asistencia física para la realización de muchas de las actividades de la vida diaria pero no ha perdido la capacidad de pensar o de gestionar su vida, algo que, con frecuencia, los familiares olvidan. Es frecuente encontrar reacciones de pena ante el desamparo físico pero éstas no favorecen al paciente porque lo hacen sentirse aún menos válido.

Por tanto, es importante promover la idea de que pacientes y familiares "cuidan" de sí mismos porque el concepto de cuidar no depende del grado de movilidad o autonomía que se tenga. El cuidado no está reñido con los límites físicos que impone la lesión. Todos seguro que conocemos a mucha gente "válida" que se descuida tanto desde la perspectiva física como emocional.

Las reacciones familiares son diferentes si el l.m. es hijo, pareja, padre etc.Si el l.m. ha contraído una tetraplejia que le comporta una situación de dependencia física y, además, es hijo, la sobreprotección por parte de los padres, cuando éstos son los "cuidadores principales", es casi automática, sobreprotección que entorpece el proceso y va a hacer difícil la relación paciente-familia durante el mismo. Esto sucede independientemente de la edad aunque donde hemos observado que hace más estragos es en esa etapa en la que el hijo ya era independiente y había salido del hogar familiar y tiene que regresar al mismo debido a la condición de "dependiente" que la lesión le impone.

Por otro lado, el familiar, que ha tenido que dejar su vida y su casa para atender, apoyar o acompañar al l.m., se ve poco valorado y recibe poca gratificación en un contexto de necesidad a demanda, una especie de "contigo pero sin tí" incómodo. De repente tiene que hacer una "máster en cuidados y actitudes" que el hospital le demanda, otro "máster en relaciones familiares" que le demanda el paciente y al tiempo "cuidar de sí mismo", cosa que suele hacer poco, sobre todo en la primera etapa. Es frecuente ver como muchos familiares se abandonan y descuidan y no se permiten disfrutar con las pequeñas cosas de cada día (un paseo, una salida al cine, unas compras etc.). Algunos han llegado, incluso, a privarse del afecto o caricias en el contexto de las relaciones sexuales, interrumpiendo éstas pensando que no es justo disfrutar de algo que sus hijos no pueden.

En relación al modo en que el paciente canaliza la agresividad, el refrán "donde hay confianza da asco" nos viene muy bien para ilustrarlo ya que el paciente vierte toda su agresividad y frustración en el familiar. Es muy importante tener esto en cuenta para no reaccionar de un modo que siente precedente y luego sea difícil de cambiar. No se debe de permitir al paciente aquéllas conductas que no se hubieran permitido previo a la lesión.

Cuando quien sufre la l.m. es la pareja, el papel no deja de ser difícil pero al menos la relación entre ambos es de igual a igual y es más fácil abordar en el tema que nos ocupa de la sobreprotección. Será más complejo a otros niveles, en relación con el cambio de rol o en el terreno de la vida afectiva-sexual, pero esto ya será motivo de otra entrada.

En el caso comentado, de quien ya era independiente, la figura del "Asistente Personal" puede contribuir a favorecer la independencia del l.m. y a retomar por parte de la familia su vida donde la dejó. Este tema lo desarrollaré en otra entrada.

Vivir en una burbuja

Se dice que mientras el paciente permanece ingresado en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo vive en una "burbuja". Algunos también han empleado otras expresiones para denominar el estado en el que uno se encuentra protegido de las miradas má o menos generosas o de las barreras arquitectónicas, expresiones como "estar en el útero materno" o "vivir en un mundo ficticio".
Si bien es cierto que la llegada al Hospital es impactante, especialmente para los familiares, también es verdad que en un espacio corto de tiempo se han familiarizado con la situación normalizándola. A ello contribuye el ambiente familiar y acogedor del Hospital y el humor del que hacen uso tanto pacientes como profesionales para "quitar hierro" a una situación tan dura.
Tan acogedor se hace el Hospital que llega a ser un refugio al abrigo de las inclemencias del que uno no quiere salir.
Se llega al Hospital cargado de esperanza y el anuncio del alta, cuando se produce, se vive mal sintiéndose tanto el paciente como el familiar amenazados. Si a eso le sumamos el que no se hayan llevado a cabo salidas extrahospitalarias de preadaptación, el pánico se hace presente y el alta ya no es una etapa natural del proceso rehabilitador sino algo que irrumpe inesperadamente como si nunca hubiera tenido que llegar. Coloquialmente se emplea el término "echar" para esta etapa y se oye decir : "ya están echando gente" o "me echan". Hemos observado conductas de evitación próximas al alta tanto en el paciente como en el familiar tales como el "esconderse" o "no hacerse visible" al médico por temer el anuncio del alta. También se generan fantasías en torno a esta etapa tales como que el hecho de hacer salidas a casa, precipite el alta y más si las obras de adecuación de la vivenda ya se tienen resueltas.
En mi Área  trabajamos el alta desde el ingreso sobre todo en lo que a familiares se refiere aunque parezca un contrasentido acabar de ingresar y hablar del alta. Esta es una prioridad a sabiendas de que será una etapa difícil en la que habrá que trabajar con el paciente y la familia para facilitar la salida del Hospital y hacer menos traumático ese momento.
Tan difícil es esta etapa que algunos pacientes presentan complicaciones prealta o un cuadro clínico que puede ser interpretado como un proceso consciente de resistencia a la misma.
Si la negación se instaura en el paciente es aún más difícil asumir que el proceso rehabilitador ha llegado a su fin.
Si el soporte familiar es bueno y la familia ha ido asumiendo el proceso progresivamente, la salida del Hospital será más fácil, de ahí la importancia de trabajar con la familia desde el ingreso por parte de todas las áreas implicadas en el proceso rehabilitador.
La negación y el papel de la familia serán temas de próximas entradas.

S.O.S. Incontinencia

La incontinencia es la gran desconocida para el "expectador"porque no se ve y apenas se nota. Nadie profano en el tema que nos ocupa, puede asociar al hecho de ser usuario de silla de ruedas, la pérdida sobre el control de la vejiga e intestino, lo que, en términos técnicos, recibe el nombre de vejiga e intestino neurógenos.
De todas las limitaciones secundarias a la lesión medular. la incontinencia es, si cabe, la más difícil de asumir. En función de la edad, el sexo, el nivel de lesión, el modelo de continuidad de cuidados (sonda vesical permanente, sondaje intermitente, colector, pañal, etc) la adaptación será más o menos fácil.
Si se consigue un cierto grado de independencia es más fácil de asumir pero si la lesión comporta una situación de dependencia o de asistencia y prestación de "cuidados"de por vida, lleva un tiempo mayor el adaptarse y asumirlo.
La incontinencia condiciona, asimismo, el ajuste sexual al estar tan ligada a los genitales y al hecho de requerir, en el caso de la tetraplejia, asistencia en el aseo y preparativos previos al encuentro en tanto en cuanto la pareja o amante suelen tener que desdoblar su papel y hacerse cargo, además, de esta función. En algunos casos, esto hace que sea más difícil asumir el nuevo rol, no viendo al lesionado como objeto de deseo o compañero sexual.
Hablé de humor en otra entrada y de sus usos terapéuticos. Es aquí, al hablar de incontinecia, donde hay que potenciarlo al máximo para salir airoso de situaciones embarazosas. Me viene a la memoria la salida tan adaptativa que tuvo la esposa de un paciente cuando éste perdió el control del intestino manchando hasta las paredes y ella le quitó hierro diciendo "vaya Picasso que has hecho". El siempre le ha estado muy agradecido por el apoyo que ha recibido de ella y por el modo como hace gratas situaciones tan duras.
Respecto a retomar el control del intestino, hay mucha variabilidad. No hay que desesperar tras el alta si este no se consigue en los primeros meses. Se hace, eso sí, necesario establecer unas rutinas, horarios, comidas que favorezcan el vaciado del intestino. A medida que transcurre el tiempo, el lesionado va conociendo mejor su cuerpo e identificando signos de alarma (p. ej. una piloerección) que le avisan de la necesidad de vaciar el intestino.
Por otro lado, el tema de la vejiga está mejor resuelto si el lesionado puede realizar autosondajes. Aún así, en función del tipo de vejiga y pauta para vaciado, el nivel de actividad laboral, vital y la edad y sexo, la adaptación será mejor o peor.

La vida es bella

Me viene muy bien para esta entrada el título de la película del mismo nombre de Roberto Begnini y que quien haya visto no olvidará la actitud resiliente del protagonista, actitud que rememora la de Viktor Frankl, psiquiatra vienés, padre de la Logoterapia, teoría que desarrolló mientras permaneció exilado en un campo de exterminio. Muchos han sobrevivido de manera resiliente y han sabido aprovechar la experiencia para , desde diversos campos (literatura, psicología, medicina) transmitirnos sus enseñanazas.


Según Diego Gracia, experto en Bioética, todos perseguimos como fín último, alcanzar la felicidad, la plenitud. Ya comenté en una de mis entradas que Javier Sádaba habla en términos de la "la vida buena".
Directores de cine y escritores han titulado sus obras con nombres como "la vida es bella" (el que encabeza esta entrada); "qué bello es vivir"; "la alegría de la vida"; "amar la vida" etc. entendiendo que todos damos una importancia primordial a ese vivir bien o plenamente.


Yo me pregunto cuánto tiempo necesitarán las personas expuestas a situaciones adversas para rehacerse de las mismas y si todos conseguirán su fin primordial del que nos habla Diego Gracia. Me consta que no todas las personas que sufren una lesión medular tienen un buen afrontamiento. En muchos persiste una actitud resignada. Otras no son capaces de ver la lesión como una segunda oportunidad sino como el resultado de un castigo o de una injusticia lo que les impide avanzar.

Dejo aquí estos apuntes y referencias para la reflexión con el fin de que puedan ayudar a encauzar la vida de un modo más o menos adaptativo y positivo.

Crecimiento postraumático

Los Modelos explicativos sobre el Afrontamiento y las Teorías sobre el Estrés han ido evolucionando en sentido positivo adoptando un modelo más saludable que patogénico que nos muestra al ser humano como un sujeto activo con capacidad de resistir y rehacerse ante situaciones adversas superando la idea de que las personas enfrentadas a pérdidas o catástrofes tenían irremediablemente que deprimirse. A ello ha contribuído, entre otras, la Psicología Positiva. Desde esta corriente es más fácil entender el significado o sentido que tiene el sufrimiento y el "crecimiento personal" que se produce tras sufrir una experiencia traumática, se trate de catástrofes, atentados terroristas o pérdidas relevantes secundarias a la adquisición de una lesión medular como es el caso que nos ocupa.

Preguntando a pacientes y familiares del Hospital Nacional de Parapléjicos acerca de los beneficios obtenidos de la pérdida o lo que se ha venido en llamar el "crecimiento postraumático", observo que es raro el que no ha encontrado aspectos positivos que le ayudan a afrontar mejor la pérdida. Esto no acontece en la fase inicial tras contraer la lesión sino a lo largo del proceso rehabilitador cuando ya se va uno identificando,  parcialmente, con las pérdidas derivadas de la misma.

Inicialmente es impensable pensar que un trauma de tal envergadura pueda llegar a reportar ganancias. Es posible que el mecanismo compensador se ponga en marcha para amortiguar el sufrimiento y afloren capacidades nunca antes usadas.

Entre las ganancias que he ido recogiendo estas : 

- ser más feliz que antes de la lesión 

- descubrir quien te quiere, quien no y con quien se cuenta

- estrechar lazos

- dedicar más tiempo a la familia

- expresar y compartir sentimientos y emociones cuando no se estaba habituado a hacerlo

- agradecer

- minimizar los problema

- comer en familia

-  entender más a los que sufren

-  descubrir otros valore

-  hacer realmente lo que a uno le gusta en la vida

- sacar lo mejor de la persona

-  pensar en el otro y no tanto en uno mismo, en suma, ser más generoso

-  ser más altruista

-  desempeñar cargos o realizar funciones jamás pensadas etc.

¿De qué hablamos : sexo bueno o buen sexo?

Dado que la entrada que hice bajo el título "Sexualmente válidos" es la que más consultas o visitas ha tenido, pensé que ya que el tema suscita tanto interés, sería bueno profundizar más.
El título de la presente entrada, surge de la reflexión que hice a partir del libro del filósofo Javier Sádaba "La vida buena"en la que diferencia entre "disfrutar de los placeres inmediatos conocido como la "buena vida" y la "vida buena" donde uno tiene que crecer y desarrollar los aspectos más humanos.
Pensé que esta dicotomía se podía aplicar también al sexo. Cuando hablo de "el sexo bueno", me refiero a aquéllos registros relacionados con la sexualidad basados en la calidad de las relaciones, de los intercambios en términos de "mi satisfacción empieza en tú satisfacción". Es un "slow sex" del que ya hablé en la anterior entrada, sin prisas, donde la imaginación y la fantasía no tengan límites. Un sexo innovador, sugerente, que contemple facetas antes nunca descubiertas o territorios antes nunca explorados. Un sexo de diálogo.
Por "buen sexo" entiendo el sexo al uso, el que se viene practicando habitualmente, el del "aquí te pillo, aquí te mato"y ligado a la expresión "tío bueno o tía buena", el sexo a primera vista centrado en los atributos físicos, en cuerpos bellos y medidas perfectas.
A pesar de que cuesta adaptarse a las pérdidas sexuales tras sufrir una lesión medular, me sorprende la capacidad de adaptación tanto de los como de las lesionadas medulares sobre todo si son jóvenes o de mediana edad. Cambiar el enfoque es más difícil en las personas mayores independientemente de lo activas que sean desde el punto de vista sexual.A éstos les va a costar más relacionarse de un modo no genital.
Si nos hacemos una serie de preguntas tal vez nos ayude a reflexionar : ¿Amamos con los genitales o con la cabeza y el corazón?; ¿Está el sexo en los genitales?; ¿Qué entendemos cuando hablamos de sexo?; ¿Es el orgasmo solo una respuesta fisiológica del organismo o toda una experiencia placentera?.
Me gustaría concluir estas reflexiones diciendo que de este enfoque se pueden beneficiar todas las personas y, especialmente, las personas con diversidad funcional.

Deporte y Desafío

Para esta entrada me viene muy bien el nombre de la Fundación del mismo nombre. La Fundación "Deporte y Desafío" es una Fundación sin ánimo de lucro cuyo fin es la integración social del discapacitado, físico, psíquico y sensorial a través del deporte.
España es el único país que tiene Federaciones Deportivas diferenciadas según la finalidad del deporte que se practica (deporte de competición,  lúdico, adaptado y terapéutico). En el resto de países existe una única Federación de Deporte Adaptado.
Cada vez es más frecuente encontrar personas con diversidad desafiantes y arriesgadas. Algunas de ellas ya venían practicando deporte antes de su lesión y lo han retomado adaptándolo en función de sus limitaciones pero otras nunca antes hicieron deporte y se meten en empresas jamás pensadas.
En el caso de "Sillas voladoras" después de una larga lucha se logró la tan añorada licencia de piloto planeador.
Otros, han encontrado en el deporte el sentido de su existencia y se entrenan con verdadero tesón y algunos de ellos participando o preparándose actualmente para las Paraolimpiadas en diversas modalidades.
La Universitat de Valencia desde la Facultad de Ciencias de la Educación Física y el Deporte ha desarrollado un proyecto de deporte adaptado para personas afectadas de miembro superior ya sea debido a una lesión medular o a otras enfermedades. Me refiero a "Tetra Sport" (se puede encontrar el enlace en el margen derecho del Blog).
Hay otras Asociaciones Deportivas, Clubs o Fundaciones dedicadas a la integración de las personas con diversidad funcional como son la "Fundación También" o el "Club Bola de Nieve".
Me gustaría cerrar esta entrada recordando que la practica deportiva favorece la calidad de vida de las personas con diversidad funcional al tiempo que mejora su autoestima y contribuye a una mejor integración social y afrontamiento de su pérdidas o limitaciones.