domingo, 30 de junio de 2013

Hoy quiero hablar de los miedos


"El día que yo nací, mi madre parió dos gemelos : Yo y mi miedo"
                                                      Tomas Hobbes

"A estas alturas de mi vida, he llegado a ser un experto en miedos. Los he vivido, los he estudiado, y he soñado con la valentía como otros sueñan con el poder, la riqueza o la salud. De todas las emociones que amargan el corazón humano -y son muchas- la gran familia de la angustia, la timidez, la inquietud, el terror, la vulnerabilidad, es la que más me ha preocupado, y la experiencia me dice que no es una rareza mía". (José Antonio Marina, ver en enlaces recomendados : "Anatomía del miedo : Tratado sobre la valentía", Edit. Seix Barral)).



El miedo, omnipresente siempre, agazapado, escondido en cada uno de los recodos que nos conforman. El miedo, que paraliza, coarta y nos impide ser libres, que nos hace irascibles y violentos. El miedo, utilizado por los poderosos, por las religiones y también por los padres, profesores y, más tarde, por los jefes... también por nosotros.


Vivimos y actuamos más por miedos que por decisiones razonables y objetivas. Pero si somos capaces de desenmascararlo y afrontarlo iremos mucho más ligeros de equipaje y podremos mirar a los ojos de esa bestia y hacer que se diluya como un azucarillo.(Extraído de la reseña del libro de J.A. Marina en http://sinopsislibros.blogspot.com.es/2011/10/libro-anatomia-del-miedo-jose-antonio.html

Dejo el enlace a este video que creo es de interés http://www.youtube.com/watch?v=MJ3BnMKk4E4

Y este otro de Emilio Duró http://www.youtube.com/watch?v=BidTPKziSTU


El miedo nos acompaña desde la cuna. ¿Quién no ha sentido o tenido miedo alguna vez en su vida?.

El miedo también acompaña al lesionado medular a partir del momento en que por una mala suerte del azar o del destino, se convierte en lesionado. El miedo, si cabe, acompaña aún más a la familia.

Según la vivencia o el contexto en el que se produce la lesión se hace antes o después presente. Algunos han experimentado un terrible miedo a morir, a no se rescatados o encontrados con vida, en suma, a no sobrevivir. Otros tiene miedo a no superar la primera fase y dejar de respirar. Estos miedos iniciales cobran más la forma de pánico que de miedo.

Al lesionado le sigue acompañando el miedo durante toda la rehabiltación y tras el alta :

- Miedo a no "destetarse" del respirador.
- Miedo a caerse con sensaciones de vértigo
- Miedo al dolor
- Miedo a la información del pronóstico de la lesión
- Miedo a no recuperarse de acuerdo a sus expectativas
- Miedo a la oscuridad en el silencio de la noche
- Miedo a no poder controlar su cuerpo (esfínteres, función sexual)
- Miedo a perder la pareja, si la hubiera
- Miedo a las primeras salidas
- Miedo a las miradas y al qué dirán
- Miedo al alta
- MIEDO AL MIEDO

Los familiares tienen sus propios miedos. Es muy habitual que el primer miedo que expresen sea el miedo a la reacción del lesionado ante la toma de conciencia de la lesión y sus consecuencias. También el miedo a ser informados de la lesión-pronóstico aparece en ellos mostrando actitudes huidizas y de retirada para evitar ser informados. En la Sesión del Grupo de Terapia Familiar del pasado viernes se contaban las experiencias relativas al modo en cómo los familiares asistentes recibieron la información, modo generalmente agresivo rayando en lo que un familiar calificaba de "sadismo" y "ensañamiento".

Asimismo, los familiares comparten con el lesionado algunos miedos como el de las primeras salidas y el del alta. En cambio, otros son propios :

- Miedo al futuro del lesionado (sucede cuando el hijo es el lesionado y saben que ellos "se irán" antes).
- Miedo a realizar algunas prácticas relacionadas con la lesión y cuidados (aspirar, sondar, movilizar)
- Miedo a hacerle daño

Pensé en este Post a raíz de que hace unos días me propusieran que buscara un candidato con necesidades especiales para un viaje de una semana a Dublín con todos los gastos pagados y viera la reacción de tres personas con las que contacté.

La primera persona, una chica joven, parapléjica y muy independiente para las AVD (Actividades de la Vida Diaria) y lesionada de unso 5 años de evolución. Su reacción fue la de mayor miedo e inseguridad hasta el punto de renunciar al viaje.

La segunda persona, invidente, También mujer, no lo dudó ni un momento.

La tercera persona, un varón recién dado de alta, tetrapléjico, con lesión de menos de un año de evolución, que tampoco lo dudó.

Esto me hizo reflexionar como el miedo no está ligado, al igual que el afrontamiento, con los niveles de lesión. Llama la atención que la persona más desenvuelta físicamente sea la más "miedosa" , insegura y dependiente, emocionalmente hablando.

Traigo este tema aquí para reflexionar y hacer frente a los miedos para que éstos no nos impidan disfrutar del momento y las oportunidades que la vida nos brinda.

Cierro con una frase de Einstein que me ha gustado mucho :

"Yo no pienso en el futuro porque llega enseguida"

viernes, 28 de junio de 2013

Familias ejemplares : Un homenaje merecido

Antes

Foto Familiar de Florencio "Antes de " cedida por su hermano Juan
el benjamín

                                     
 Todos tenemos en nuestras vidas un "Antes y un Después" . Independientemente de los sucesos que marcan los episodios traumáticos en la vida de las personas, lo importante es ser superviviente y poder contarlo.

Aunque el color verde del "después" no es todo lo verde que me gustaría, quiero destacar que es el color de la esperanza, esperanza que no debemos, en ningún caso, perder.

Lo importante, es que esta familia han crecido, si cabe, en una serie de virtudes y valores aunque aún no los hayan descubierto y les queden muchos por descubrir tras el alta.

                          

                                     "Después"

Foto familiar  "Después de" cedida por "La Chica del Jardín"

Nos encontramos con esta foto recién salida del horno (Día 26 de Junio). Una estampa entrañable. Esos sobrinos orgullosos de su "Titi" que han hecho un largo viaje para acompañarlo en su travesía a Sánlucar, esa cuñada, Francis, "echá pa lante" que se ha hecho enfermera en un día para acompañarlo en la ambulancia.

Ayer fue un día muy emotivo, un día de despedidas, un día de reencuentro con algunos de los miembros de la familia de Florencio.



Pero no es esta la única Familia de las que he querido calificar de "Ejemplares" sino que existen muchas más, yo diría que todas las que pasan por nuestro Hospital y se enfrentan a un proceso tan duro. El hecho de que no incluya sus fotos aquí no es que no destaque sus cualidades, coraje y valor sino que no dispongo de muchas fotos.

La Familia de Elena, también ha tenido un comportamiento ejemplar y se han turnado para no dejar a la paciente sin apoyo en los momentos que más lo necesitaba. Dejo algunas fotos que me han cedido aunque no está la familia al completo. Se que ha habido otras personas relevantes como han sido las tiás maternas que se han turnado para darles un respiro a los padres. Cada cual ha dado lo que ha sabido, podido y querido.

Ha habido momentos difíciles con otros sucesos traumáticos ya que como dice la expresión popular "Las desgracias nunca vienen solas". Entre todos estos acontecimientos vitales estresantes, la lesión, aunque parezca mentira, no será el mayor trauma porque se ha sabido reconducir y aprovechar lo bueno del mismo.

                                                        "Antes"

Comida familiar. Foto cedida por Felipe Vila
Pilar Vila y familia. Foto cedida por Felipe Vila


Lourdes Vila y su familia : Foto cedida por Felipe Vila
                                                                      "Después"

Elena Vila y sus padres. Foto cedida por Felipe Vila
E
Elena, Álvaro y Martín. Foto cedida por Felipe Vila
Estoy pidiendo a algunos de los seguidores fotos para incluir y es frecuente que me respondan que no se consideran merecedores del título "familias ejemplares", aunque yo si los considere así. En cualquier caso, para mí están representados.

Espero ir colgando más fotos según las vaya recibiendo. Creo que es otro modo de compartir y asomarnos a los demás poniéndoles "caras".

Me pasa Virginia estas fotos de ella y su pareja de Antes y Después. Si pareja está siendo un fuente de apoyo muy importante durante su reghabilitación.


"Antes"

Virginia y pareja. Goto cedida por Virginia Pérez

"Después"

Virginia con su pareja en el "muelle de pesca"



"Boda en familia": Foto cedida por "La Chica del Jardín"


jueves, 27 de junio de 2013

Algo se muere en el alma cuando un amigo se va





Con este título de "La Sevillana del Adiós"https://www.youtube.com/watch?v=oozZKAb_vt0

Algo se muere en el alma
cuando un amigo se va
y va dejando una huella
que no se puede borrar

II
Un pañuelo de silencio
a la hora de partir
porque hay palabras que hieren
y no se deben decir

III
El barco se hace pequeño
cuando se aleja en el mar
y cuando se va perdiendo
que grande es la soledad

IV
Ese vacío que deja
el amigo que se va
es como un pozo sin fondo
que no se vuelve a llenar

ESTRIBILLO:
No te vayas todavia
no te vayas, por favor
no te vayas todavia
que hasta la guitarra mía
llora cuando dice adiós.
  
 (Amigos de Gines)


despedimos hoy a Victor y familia y mañana a Florencio y familia, a Luis y Manoli, Manuel y Tere y otros cuantos más y la semana que viene a Alejandro y Lupe, Carmen y un largo etcétera pues es tiempo de altas. Damos el alta pero no echamos como acostumbran a decir loas paciente y familiares.

Como dice la canción : "Algo se muere en el alma cuando se van". Muchos sentimientos y emociones compartidos y "lazos", como ya dije en 2012 en otro Post (Ver Entrada : "Lazos para toda la vida")


miércoles, 26 de junio de 2013

El Disco duro


Me llamó la atención la expresión que usó Florencio la semana pasada para hablar del background que uno se lleva del Hospital para aplicarlo cuando sea necesario : "Guardar en el Disco Duro".


De los conocimientos adquiridos en el Hospital unos son de aplicación inmediata pero otros se irán usando según se presente la ocasión. Hay una serie de aprendizajes adquiridos, más teóricos que prácticos que yo comento siempre que son como esas cajas que cuando hacemos una mudanza tardamos en abrir porque al principio no son necesarias y pueden, llegado el caso, permanecer cerradas un año o más. Nos mudamos y llevamos todo pero muchas de las cosas que poseemos no son de utilidad inmediata, Con el tiempo, uno va buscándole el sitio a cada cosa y colocándola en su lugar. del mismo modo, el lesionado debe de ir priorizando y dejando lo de menor urgencia para después. Todos salen del Hospital con la lección bien aprendida "Poco a poco".

El alta supone una experiencia de vértigo así que no podemos ponernos demasiadas metas para superarla y no venise abajo.

No sólo los lesionados almacenan los conocimientos adquiridos en el disco duro sino también los familiares. Ya dediqué una Entrada a tratar el tema de la formación acelerada que adquieren los familiares (Ver : "Un Máster acelerado en cuidados"). Suguen sorprendiéndome por su capacidad de aprendizaje y por su valentía. Les suele gustar usar esta expresión : "No queda otra". Aún así, hay quien se pone las pilas, hay quien entra en pánico y hay quien se resiste.

Continuando con el sentido figurado ¿Quién no guarda cosas en el disco duro?.Yo sí, ¿y vosotros?

martes, 25 de junio de 2013

"Una sensación sin palabras" : Standing

Mauel en el Standing

Son muchas las emociones que acompañan a un lesionado y a sus familiares durante la rehabilitación pero creo que "ponerse de pie" es una de las experiencias más impresionantes e intensas que me han sido relatadas. Relatos muy emotivos con expresión de llanto, un llanto de alegría.Creo que es en el Satnding donde más hombres he visto llorar.
Ya hice alusión a la importancia que se daba a la estatura y al hecho de estar de pie (Ver Entrada :  "Unos centímetros que condicionan la autoestima"). Estos relatos han ido acompañados de llanto, un llanto de alegría.

El título que da pie a esta Entrada : " Una sensación sin palabras"se lo debo a Manuel, nuestro "Chico del Jardín", que ayer lo pusieron por primera vez en el Standing. Manuel dice : "El mundo de pie, parece mentira pero..... te hace sentir igual a todos". Siente rabia de que no todos puedan experimentarlo. No hay que olvidar que estar de pie en el Standing también tiene inconvenientes como son el dolor lumbar y el "miedo a que te falle el cuerpo y te desmorrones", continúa diciendo.

Manuel considera que "querer es poder"y continúa dándonos una serie de consejos :

- "Echarle ganas"
- "Creer en uno mismo"
- "Ponerte una sonrisa"

Añade unas recomendaciones para los que sean creyentes : "A Dios puede convencérsele".

Veo que Manuel está en positivo. Son de esas personas que tienen, al menos ahora, un buen locus de control interno o lo que es lo mismo en términos coloquiales, de los que "Ven el vaso medio lleno". Esta acitud está favorecida por las personas que le están impulsando en su rehabilitación (pareja, familia y, según él, profesionales).

lunes, 24 de junio de 2013

"Las Flores del Jardín"

Las "Flores del Jardín" (Foto : Virginia Pérez)

Ha sido un placer compartir con estas chicas a las que Virginia http://viviendorodando.wordpress.com/ bautizó con las "Flores del Jardín" diez semanas hablando de  sexo y mucho más. Luisa, Elena, Coral, Irene, Gema, Aránzazu, Cristina, MªLuz y Begoña. Siento que Carmen no pudo estra en la foto y Azucena tampoco porque se fue antes de alta.





Fue casualidad y no algo intencionado que sólo fueran mujeres. Mujeres dotadas de una belleza exterior e interior unidas por una causa común : La Lesión Medular. El Grupo las ha cohesionado aún más, como no podía ser de otrro modo, y creado un lazo de amistad que no olvidarán..

Hemos compartido juntas y aprendido juntas.Como flores diversas que son, cada una aportaba un atractivo y se mimetizaba con la situación de un modo diferente más allá del alcance de la lesión y los límites que ésta impone y más allá de las expectativas que cada una tiene o tenía que, en algún momento, pudieron ser fuente de frustración para alguna.

Muchísimas gracias a Virginia por el estupendo reportaje. Aunque ella no asistió a todas las Sesiones, también la consideramos parte del Grupo. Podéis ver en su blog otras fotos que hizo en el Post que tituló "Rehabilitación Psicosexual".

Dejo el enlace que sugiere Betty : "Una estrella en mi Jardín" interpretado por MariTrini http://www.youtube.com/watch?v=E4qAW8vTGzY

Cierro el Post con este broche : la " flor" que nos hizo ser "Flores por un día"


Virginia : Nuestra "Reporteraflor"


sábado, 22 de junio de 2013

Al otro lado del teléfono : Los "parientes" indiscretos



A lo largo de mi trayectoria profesional vengo oyendo las mismas quejas por parte de los familiares del l.m en relación a las preguntas, curiosidades y morbosidades de la familia?, amigos? y conocidos.

Ya hablé el año pasado sobre el "chorreo" de llamadas insistentes que no permiten desconectar a los familiares ya que cuando se van del Hospital, el teléfono no cesa de sonar. Algunos familiares las agradecen y prefieren sentir que se preocupan, sobre todo, por el paciente. Bien es verdad que hay tantas personas ignorantes y atrevidas que son los primeros en interrogar "sin piedad" a los angustiados familiares.

Las preguntas sulen en ir en la línea de conocer el pronóstico haciendo una asociación con el bienestar y el pronóstico de marcha. dejo aquí algunas de las cosas que se repiten y que hoy comentaban algunos familiares en la Sesión de Terapia Familiar :

- ¿Qué os han dicho, os han dicho si va a andar?
- ¿Ya anda?
- ¿Ya mueve?
- ¿Conoce?
- ¿Habla?
- ¿Ya hace los cinco lobitos?

La verdad es que algunos familiares tinen la paciencia del Santo Job y aguanta el chaparrón pero a pesar de ello se mojan .


Parece impensable que si el lesionado fue trasladado al Hospital de Parapléjicos, que tanta buena fama tiene, no vaya a salir andando.

En cambio. ya he comentado en otras ocasiones que son pocas las personas que se preocupan por el estado de bienestar de los familiares.

Se huye de tener que regresar a casa por miedo a las preguntas y recomendaciones gratuítas que nadie pide pero que a la gente le gusta dar y opina sin base alguna. Suele haber poca empatía y suelen ser poco acertadas las sugerencias.

Todavía nos podemos encontrar con situaciones más incómodas e indeseables como la que comentaba hoy la esposa de un paciente de la UVI que pasó el teléfono a un familiar que requería hablar con el paciente y la pregunta le fue hecha al paciente directamente : ¿Ya mueves las piernas? dejándolo pensativo y hundido al verse confrontado con una situación para la que aún no estaba preparado.

Hay familiares que dejan de ver al lesionado porque dicen que les afecta mucho la situación. El lesionado suele justificar las faltas de estas personas aunque la ausencia de un ser querido, no le deja indiferente.

Estoy segura que todos tenéis anécdotas en la línea que comento.