miércoles, 30 de abril de 2014

"Padres silleros" : Momentos felices


Padres Silleros
Cuando me enteré que nuestra pareja de Equalitas Vitae info@equalitasvitae.com y silleros viajeros www.sillerosviajeros.com, Izaskum y Kitty, iban a ser padres, me llevé una enorme alegría. Dejo este enlace que hevisto con cierto retraso al Post que hizo kitty en Silleros Viajeros el Día del Padre http://www.sillerosviajeros.com/feliz-dia-del-padre/

Dentro de un mes, vendrán a pasar su habitual revisión en el Hospital (28 de Mayo próximo) y ya estoy esperándolos como "Agua de Mayo", nunca mejor dicho.

Me han enviado esta entrañable foto que era imposible no compartir con vosotros. Les pedí autorización y aquí los tenemos en esta nueva Entrada de hoy.

Este canto esperanzador para los lesionados medulares, este canto a la vida me consta que es un buen regalo para muchos lesionados medulares que, finalmente, pueden ver cumplidos sus sueños. Ya lo decía nuestro "Doctor Amor" el pasado sábado en el reportaje de Informe Semanal : Hoy día la probabilidad de los varones  l.m. de ser padres viene a ser a misma que la de la población en general.

Cuando nazca Fran, que así se llamará el esperado peque, tendrá su lugar en el blog ¡cómo no!

Fran será un niño afortunado no solo por los padres que va a tener sino por lo que ya trae aprendido desde el nacimiento. Estoy segura que se le van a transmitir una serie de valores que hará que aprecie la vida que le ha sido dada y que la disfrute desde el minuto cero.

Además supongo que desde su concepción ya es un pequeño viajero

martes, 29 de abril de 2014

Echar una mano



"Echar una mano" es una expresión figurada que no requiere, necesariamente, la intervención de las manos a pesar de que todos estamos acostumbrados a usar las manos para casi todo y de que nadie piensa que se pueda ayudar "sin manos".esta otra expresión es la que utilizan pacientes y familiares de personas afectadas por lesiones medulares cervicales que comprometen la movilidad de miembros superioes (MMSS).

Esta Entrada me la han sugerido en estos últimos días algunos familiares que han hecho alusión a esta expresión "sin manos" al referirse al gran compromiso de las manos y limitación funcional de su familiar.En las Sesiones Grupales  de pacientes o de Familiares, se suele dar mucho esta comparación. Los familiares de los que "tienen manos" no saben por qué se quejan en comparación con los que están más limitados. Me han llegado hacer una crítica del programa de Informe Semanal del pasado sábado 26 de Abril porque no "mostraba" a los pacientes más limitados.Yo comentaba que muchas veces son estos pacientes los que no quieren aparecer en las cámaras.

El tema lo traigo para llamar la atención sobre algunos aspectos de los que ya hemos venido tratando en el blog  (ver Entrada . "¿Por qué genera lástima la tetraplejia?").

Hoy quiero insistir en la necesidad de hacer sentir al "tetrapléjico "útil y necesario", generador de cuidado, capaz de echar una y mil manos. Me llama la atención que son los familiares los primeros que sindarse cuenta :

- Hablan y opinan por ellos
- Los tratan como niños
- Usan expresiones inadecuadas del tipo "no tiene manos"
- No se dejan orientar o apoyar por ellos

Si al familiar le parece poco válido su familiar afectado por la l.m. y no desarrolla una política inclusiva, no es de extrañar que los "extraños" los miren con lástima y los consideren poco válidos.

Dejemos que esta riqueza de la diversidad nos sorprendan y estimulemos al l.m. a generar cuidado y ayuda,apensar que aún puede echar una mano y ¡quién sabe! tal vez ahora las eche más que antes.

domingo, 27 de abril de 2014

La ventana de Informe Semanal

"No se ha perdido todo, solamente ha cambiado y viviremos de otro modo y con un enfoque diferente" (Nadia)

"El Hospital es un entorno muy protegido, es necesario salir para enfrentarse a la realidad que nos espera" (María del Mar)

Ayer, como estaba previsto, se emitió en Informe Semanal el Especial 40º Aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/informe-semanal/informe-semanal-otra-vida-delante/2532368/?media=tve. Entiendo que es difícil entrar en profundidad en el tema tan delicado que nos ocupa como es el de la lesión medular pero la intención es buena.

Intentaré hacer un pequeño resumen desde mi visión y destacar algunas momentos y hacer algunas reflexiones.

Lo que más me gustó es la naturalidad con la que los lesionados y sus familiares, recién afectados por la lesión, intervinieron ante las cámaras como si fuera algo habitual para ellos : Alejandro y Nadia, Eva, Diego, Juanma, Ángel y María del Mar y Carmen en primeras tomas y otros muchos que en el anonimato estuvieron ahí.

Me gustó que el reportaje estuvo exento de sensacionalismo y contrastó con las imágenes de archivo en blanco y negro del día de su inauguración hace 4, los avances en estos 40 años no sólo en el perfil del lesionado (afortunadamente ha habido un descenso a las causas debidas a accidente de tráfico) sino en la rehabilitación y ayudas técnicas y ortoprotésicas.

Aún nos queda mucho por mejora y avanzar y disminuir la incidencia de lesiones como las derivadas de zambullida (dos de los lesionados que comentan quedaron tetrapléjicos por zambullida en el mar) También queda mucho camino por recorrer en rehabilitación, otra de las Áreas que aparecen en el reportaje. No hay que olvidar que el H.N.P. no sólo es pionero en el campo de la Rehabilitación sino también de la Investigación.

No quiero dejar de destacar el mensaje rehabilitador-normalizador que transmitieron pacientes, familiares y profesionales y el buen afrontamiento de todos los lesionados que han encajado este revés que la vida les deparó. El Hospital tiene como fin conseguir que el lesionado alcance el máximo nivel de independencia funcional así como favorecer que retorne a su vida con la mayor estabilidad emocional y calidad de vida posible..

Somos conscientes que aún queda mucho recorrido tras el alta del paciente pero también que tras el seguimiento que hacemos vemos que otra vida tras la lesión es posible y no necesariamente más mermada sino enriquecida.

Desde aquí, gracias a todos los profesionales que intervinieron y al Gabinete de Prensa que hicieron posible el reportaje.


Este es el Comentario que puso en su facebook Francisco Javier Peña Mateos

"Tomaros 13 minutos de vuestro tiempo, y mirad este reportaje. Es sobre el que considero "Mi Hospital".

La persona más importante, o las personas más importantes, que intervinieron en mi estado actual no salen, que son la Doctora Claudia y todo el personal de UCI, sin ellos, con toda seguridad, no estaría escribiendo esto.
Si salen Mª Ángeles Pozuelo, y Carmen García, Psicóloga la primera, y Fisioterapeuta, la segunda.

Carmen me "aguantó", en el gimnasio, de 10.30 a 13.00, de lunes a viernes, durante siete meses. Siempre con su sonrisa, y enseñándome día tras día, a sacar potencial a la movilidad tenía para aprovecharla al máximo. Hablábamos mucho, entre los ejercicios. Su eterna sonrisa, amabilidad, su buen hacer, gustarle su trabajo, sus ojos/mirada, y saber con que color de pelo, te sorprendería cada cierto tiempo...,  . Cosas de ella, no olvidaré jamás.

Mª Angeles, me enseñó o me indicó, cómo podría ser mi vida..., cómo sería vivir en silla. Te hace llegar lo que sabe, por tantos años viendo casos como el mío, y ya luego, cada paciente escoge el camino a seguir, ella te aconseja, nunca te obliga.
Ella, ha pasado de, a saber de mi, a través de médico y personal de UCI, donde estaba yo tan mal, a seguir formando parte de mi vida, a día de hoy, casi 17 años después. Llamadas de tlf, emails, visitas..., incluso colaboré en un libro que ella escribió. "Afrontando la lesión medular", así se llama el libro.http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/




viernes, 25 de abril de 2014

40ª Aniversario : Especial Informe Semanal

Este año, con motivo del 40ª Aniversario, el Hospital va a ser noticia en más de  un Medio de Comunicación. En concreto, la pasada semana y esta se desplazó al Hospital un equipo de Informe Semanal conducido por Pedro Soler y estuvo grabando a pacientes, profesionales y haciendo tomas del gimnasio y de diferentes Unidades Clínico Asistenciales y de Investigación.

Quien esté interesado en verlo , se emitirá mañana sábado día 26 a partir de las 23,30 h . Podéis ver un adelanto en el video colgado en el Facebook de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos http://www.rtve.es/alacarta/videos/informe-semanal/informe-semanal-26-04-14/2532467/

miércoles, 23 de abril de 2014

Álbum de sonrisas : El mejor regalo de cumpleaños


¿Quién es?
Para quien ha seguido el blog el acertijo es fácil . La persona de la que hablamos hoy, tiene nombre y pseudónimo.

Doy algunas pistas : Nació el 23 de Abril y siempre se está riendo. Le gusta leer, por algo nació el Día del Libro.Su color preferido, el naranja

Dejo aquí algunas fotos. No creo que  haya foto en la que no sonría.



Otra pista : Es el alma inseparable de...........















Si adivináis quiénes son las tres de la foto ¡Premio!


Pues eso.......................FELICIDADEEEEEEEEEEEEEEEEEEES Y QUE SIGAS SONRIENDO MUCHOS AÑOS MÁS

martes, 22 de abril de 2014

¿De qué crisis hablamos?

Ya hice alusión en el blog el pasado año al término "crisis" del que no se ha oído dejar de hablar, desgraciadamente, en los últimos años.

Es cierto que la única crisis no es la que sobreviene tras sufrir una lesión medular y que hay otras crisis accidentales que afectan igualmente a quienes las padecen. Hablamos de situaciones críticas como el paro o la pérdida de nivel adquisitivo que son a las que se hace alusión y parecen ser contagiosas cuando no se habla de otra cosa y que se enfocan desde una actitud catastrofísta.

Pero G. Caplan ya hizo alusión en 1974 (ver cita) a otras crisis dividiéndolas en las crisis propiamente evolutivas o esperadas y no por ello menos crisis como la pubertad, adolescencia, matrimonio, climaterio o la senectud y a las crisis  accidentales entre las que se encontrarían las lesiones medulares y esas otras perdidas a las que he hecho alusión.

"El funcionamiento emocional individual de una persona actúa dentro de ciertos esquemas coherentes. El individuo enfrenta situaciones que requieran la resolución activa de problemas, pero puede superarlos por medio de reacciones y mecanismos habituales. Se encuentra en equilibrio, mas no estático. Equilibrado significa que las diferentes fuerzas sociales producen una estructura relativamente coherente en un continuo temporal. Esta coherencia se mantiene por mecanismos homeostáticos reequlibradores.
Superponiéndose a los cambios evolutivos y contribuyendo significativamente a las alteraciones de la estructura, se encuentra las discontinuidades más repentinas que ocurren en los puntos de crisis.
El equilibrio se altera cuando el individuo o el sistema enfrentan una fuerza o situación que modifica su funcionamiento previo. Esto constituye un problema. Ante este problema, se despliegan una variedad de mecanismos habituales de resolución, resultando el estado de tensión no excesivo, ya que el individuo contaba con métodos para enfrentar el problema, resolviendo la situación de manera exitosa.
Crisis: el estímulo del problema es mayor y las fuerzas reequilibradoras ordinarias no alcanzan a actuar dentro del margen de tiempo común. Desequilibrio entre la dificultad y la importancia del problema y los recursos de los que se dispone inmediatamente para enfrentarlo. Los mecanismos homeostáticos son inútiles y el problema es tal que ningún otro método parece poder usarse. Métodos habituales para resolver problemas resultan ineficaces dentro del lapso propio de las antiguas expectativas de éxito. Aumento de la tensión. Sentimientos de malestar y esfuerzo subjetivos. Sentimientos displacientes. Sensación de impotencia, desorganización del funcionamiento".Teoría de la Crisis (G. Caplan : "Principios de Psiquiatría Preventiva. edit, Paidós.)

No es difícil imaginar que muchas personas, si pudieran elegir, preferirían vivir con menos recursos y seguir "andando" (hablábamos hace unos días de ello) pero también es cierto que hay personas que aún no pudiendo recuperar la función de la marcha, pueden seguir disfrutando de la vida. Si a ello le sumamos un aceptable nivel de recursos mucho mejor.Asimismo, hay muchas personas infelices que andan y dejan "escapar" la vida sin ser capaces de ver lo afortunadas que son.

No hay que olvidar que de esta crisis, la que acontece tras la l.m., no cabe esperar un desenlace de muerte  como en algunas enfermedades como el cáncer. Me encaja aquí muy bien una frase que dijo un familiar : "Cáncer, muerte, paraplejia, vida".


lunes, 21 de abril de 2014

Sentido del humor : Haga de la sonrisa un hábito


En virtud del autodistanciamiento, el hombre es capaz de bromear acerca de sí mismo. de reirse de sí mismo y de ridiculizar sus propios miedos. En virtud de su capacidad de autotrascendencia puede olvidarse de sí mismo, entregarse y abrirse al sentido de su existencia. Viktor Frankl.


He dedicado algunas Entradas al humor dada la función que cumple en la superación de situaciones adversas.

El humor desarrolla la empatía, aumenta la confianza, fomenta la inteligencia, mejora la salud, y ayuda a sobreponerse más rápidamente ante situaciones adversas. Tener sentido del humor es fundamental para los niños y, sin embargo, no es una característica con la que se nace, sino que se aprende a través de los padres.

Dejo este enlace realmente sorprendente https://www.youtube.com/watch?v=dGlEUJaLvLA

Los bebés de seis meses son incapaces de decidir si algo es divertido o no, por lo que tienden a fijarse en la reacción de sus padres según un estudio realizado en Estados Unidos y publicado por la Asociación Británica de Psicología (BPS), que establece que los niños desarrollan su sentido del humor siguiendo el ejemplo de sus progenitores.
A pesar de que ya se sabía que los bebés de ocho meses copian las reacciones emocionales de sus padres, durante la investigación se observó que los de seis también miran atentamente a sus progenitores cuando se ríen, por lo que los autores del estudio consideran que es a esa edad y de ese modo cómo se desarrolla el sentido del humor.

Hay personas que dicen no tener sentido del humor, hay quien dice ser pesimista y hay quien tiene una expresión o rictus que no le favorece y lo muestra antipático a pesar de no serlo.

Yo me pregunto ¿qué pueden hacer los que no heredaron de sus padres el sentido del humor, ni el optimismo ni la gratitud?. Aún creo que no está todo perdido y que estas cualidades se pueden entrenar. ¿A qué esperamos para ponernos manos a la obra?