Un buen tejado firme y protector

La popular frase : "No empezar la casa por el tejado", la solemos emplear para decir que debemos de empezar las cosas por el principio, afianzándolas. En el proceso de rehabilitación de la lesión medular, ya sabéis que prima el sabio consejo "poco a poco" que tan bien habéis sabido incorporar todos los lesionados y sus familiares.

Una vez avanzada la rehabilitación y preparando la salida a casa de tantos lesionados, quiero que se lleven consigo la idea de qué estrategias son más adaptativas y qué les enseñó la rehabilitación tras el trauma. De nada valdrían esos buenos cimientos sin ese techo protector. Un buen techo representado por esas funciones cognitivas que van a ser quienes dirijan sus acciones, quienes les ayuden a tomar sus decisiones, quienes les permitan disfrutar y amar.

Si, además, este techo, como en el caso de los techos verdes https://www.google.es/webhp?sourceid=chrome-instant&rlz=1C1PRFE_enES625ES625&ion=1&espv=2&ie=UTF-8#q=techos%20verdes%20imagenes

se dispusiera de una mente activa y generadora de vida e ideas, asumir las secuelas derivdas de la lesión sería más fácil.

Cuando el lesionado ingresa, la familia nos suele describir al personalidad del mismo a grandes rasgos sin entrar demasiado en sus valores, fortalezas y debilidades. En muchos casos esta descripción no siempre se ajusta al perfil que vemos a lo largo del proceso rehabilitador pero en otros supera con creces lo que nos dijeron, no se si porque el paciente dio todo ante una situación extrema o porque él mismo descubrió valores inexplorados.

Exploremos y adentrémonos en el conocimiento y abonemos bien ese tejado para que de sus frutos.

"Esto no era lo acordado"

Iván Heras

Últimamente varias personas me hablaron del reciente nacimiento de este blog "Esto no era lo acordado" http://estonoeraloacordado.blogspot.es de un joven paciente que ingresó recientemente en nuestro Hospital.

Veo que ha saltado a los Medios http://zamoranews.com/magazine-zamora/item/12241-el-blog-de-un-campeon

 y http://www.laopiniondezamora.es/zamora/2015/02/08/imagine-pesan-piernas/821088.html

y http://www.abc.es/local-castilla-leon/20150130/abci-silla-llevo-trasero-cabeza-201501300953.html

Cada vez son más los l.m. que crean un blog. Al principio lo hacen con fines de contar a su familia y amigos los avatares de la rehabilitación pero sin darse cuenta se convierte en una fuerza de tal magnitud que ni ellos mismos imaginaban. Creo que estas narrativas juegan un papel muy importante durante el proceso de rehabilitación y nada como contarlo en primera persona, desde la experiencia y vivencia personales.

Me cuenta Iván esta mañana la de gente que ha compartido el enlace a su blog desde facebook y que ha habido días con más de siete mil visitas.

Estoy deseando leerlo en casa pues desde el trabajo no tengo acceso.Ya he podido acceder y echar un vistazo a este "Día a día de la lesión medular" como lo llama Iván, lo que yo vine hace mucho tiempo en llamar en mi blog Diarios Medulares.

Colgaré alguna foto de Iván cuando me autorice, para acompañar la Entrada.

Le he escrito a Iván y sugerido unos cuantos blogs e algunos l.m. que le precedieron y que espero que sean de su interés.

¡Cuánto daría por encontrarme atrapado en un atasco!

Me pregunto a qué situación tendrá que llegar uno para añorar estar en un atasco. Los insufribles atascos que alguna vez todos hemos padecido le parecen gloria a un paciente que lleva once meses inmovilizado en una cama de UVI. Pensarán que exagero pero esa es la pura realidad.

Es una situación difícil de imaginar si alguien no ha pasado por ella y sigo preguntándome de dónde saca fuerzas el ser humano cuando se lo somete a pruebas de esta envergadura.

Me llamó la atención que fuera el atasco lo primero que añorara. Supongo que inconscientemente el paciente nos quería decir que hasta lo más inverosímil es considerado como algo añorado llegado a este punto.

Otros valores en alza no solo para nuestro protagonista de hoy sino para otros muchos son :

- la familia en general
- la familia más cercana
- esos locos bajitos que a veces le cansaban a uno pero que ahora daría algo porque le agotaran hasta quedar exhausto

Muchos de los pacientes que permanecen en las UVIS lo están sin diferenciar el día de la noche y rodeados de máquinas y tubos que pitan a su antojo. Creo que es un sufrimiento enorme y en ocasiones veo que el staff no llega a comprender las reacciones familiares. Me pregunto cómo nos comportaríamos los demás si fuese nuestro hijo, nuestro esposo, nuestra madre o alguien muy querido quien estuviera en esa cama de UVI. Seguro que perderíamos los papeles también.

Los que más se descompensan y se empequeñecen en esta situación suelen ser los hombres que independientemente del cuerpazo que tengan, se sienten pequeños ante una situación amenazante tan grande. Démosles un margen de tiempo para que puedan asimilar los acontecimientos estresantes y puedan poner en marcha estrategias de afrontamiento activas.

Caca, pedo, culo, pis : Incontinencia (III)

El pasado viernes asistieron dos mujeres mayores, hermanas de un paciente, a la Sesión de Terapia familiar y nos deleitaron con una serie de recursos para hacer más llevadero a los pacientes el tema de la incontinencia.

Cuentan que cuando el abuelo estaba obsesionado todo el día con hacer caca porque creía que no había hecho caca aún, decidieron comprarle una caca de imitación, de lasque venden en las tiendas de artículos de broma y ponérsela cada vez que se empeñara en hacer caca.

Para conseguir que hiciera pis la abuela, dado que le costaba mucho, se las ingeniaban para hacer "travesuras" o representar algo de modo cómico para que la abuela se "meara de risa". ¡Daba gusto oirlas contándonos, una tras otra, anécdotas con tanto sentido del humor!. Pensé que deberían de haber representado una obra de teatro en el Hospital para quitar hierro a los problemas derivados de la incontinencia.

Si en otro tiempo fueron sus abuelos o padres, ahora les toca arrimar el hombro con el hermano soltero y todo lo llevan con la misma naturalidad. Sondarle le ha parecido algo fácil porque "todo está a mano y  a la vista".

Hoy leo un comentario de Sonriman que nos deleita también con su sinceridad y naturalidad llamando a las cosas por su nombre y nos abre las puertas de su intimidad pues al final no es ni más ni menos que los procesos que de un modo más o menos fisiológico todos desarrollamos.

Pienso que lo importante es que estos pequeños accidentes o inconvenientes no le impidan al l.m. seguir disfrutando de la vida, de su vida.

El niño que todos llevamos dentro

Era un niño que soñaba

un caballo de cartón.

Abrió los ojos el niño

y el caballito no vio.

Con un caballito blanco

el niño volvió a soñar;

y por la crin lo cogía...

¡Ahora no te escaparás!

Apenas lo hubo cogido,

el niño se despertó.

Tenía el puño cerrado.

¡El caballito voló!

Quedóse el niño muy serio

pensando que no es verdad

un caballito soñado.

Y ya no volvió a soñar.

Pero el niño se hizo mozo

y el mozo tuvo un amor,

y a su amada le decía:

¿Tú eres de verdad o no?

Cuando el mozo se hizo viejo

pensaba: Todo es soñar,

el caballito soñado

y el caballo de verdad.

Y cuando vino la muerte,

el viejo a su corazón

preguntaba: ¿Tú eres sueño?

¡Quién sabe si despertó! 

Antonio Machado

https://www.youtube.com/watch?v=emIq0YokD9s )Versionado por Paco Ibañez)

Hace más de dos semanas, cuando solicité a los seguidores imágenes de su infancia  e información acerca de sus juegos y canciones preferidas de esa etapa, observé que respondieron rápido y que resultó ser un juego tan atractivo que a algunos les hizo sacar sus fotos del baúl de los recuerdos, otros fueron a la casa familiar en busca de fotografías. En cualquier caso, todos disfrutaron un rato recuperando su infancia.

Esta idea me sigue dando qué pensar y sugiriendo reflexiones porque tengo la certeza de que a muchos lesionados medulares que creen que ya no pueden hacer nada, les queda aún mucho por hacer. De hecho, no son pocos los que cuando pasan tanto tiempo encamados e inmóviles me hablan de sus ensoñaciones de cuando eran niños. Es normal que esto suceda porque, después de todo, "el niño que todos llevamos dentro" sale a la luz https://www.youtube.com/watch?v=KlOAMCQgi5w

Si algo nos enseñan los niños es la capacidad de asombro, algo que, desgraciadamente, cuando crecemos solemos perder. Se puede ejercitar esa capacidad a través de la meditación y la atención. Ya hablé hace unos días de esa virtud que es la atención y de ese ejercicio "sentarse a meditar". Está al alcance de nuestra mano y, en el caso de los lesionados medulares, que disponen de más tiempo y no saben qué hacer con él, puede ser una actividad que les reporte considerables beneficios.

"Cuanto más se medita, mayor es la capacidad de percepción y más fina la sensibilidad. La mirada se limpia y se comienza a ver el verdadero color de las cosas. El oído se afina hasta límites insospechados y empiezas a escuchar el verdadero sonido del mundo.
Todo parece más brillante y sencillo. Se camina con más ligereza, se sonríe con más frecuencia.
Gracias a la meditación he descubierto que todo puede ser una aventura. Dar un paseo es una aventura, leer un libro es una aventura, preparar la cena es una aventura. En realidad, cualquier jornada, incluso la más gris, es para quien sepa vivirla, una aventura inconmensurable. Hacer la cama, lavar los platos, ir a la compra, sacar el perro...todo esto - y muchos otros quehaceres comunes- son aventuras cotidianas pero no por ello menos excitantes.
Si se aprende a mirar bien, todo es siempre nuevo, diferente. Nada es ahora como hace un instante. participar ahora de ese cambio continuo que llamamos"vida", esa es la única promesa sensata de la felicidad." (Pablo Dors, Biografía del silencio)

Los "andantes" y sus incontinencias : Sexualidad, afectividad y más

Me comentaban una mujer lesionada medular acerca de la dificultad para acceder a tener una relación de pareja dado que, cito textualmente " hay pocos hombres de corazón generoso que quieran estar con una persona que se hace pis y cacas encima". Esta frase y su actitud de tirar la toalla me inspiró esta Entrada porque creo que debía de ser no sólo contestada por mí sino compartida por todos los seguidores de este blog y contestada colectivamente.

Como pueden imaginar, yo ya le he respondido y le he lanzado esta pregunta : "¿Acaso los "andantes" no tenemos alguna incontinencia"? Digo incontinencia y me quedo corta pues seguro que, además, tenemos alguna inconveniencia. ¿Acaso por el hecho de andar ya somos perfectos, guapos, inteligentes, generosos, bondadosos, etc, etc?

La incontinencia es algo que no se ve a primera vista ni en los lesionados medulares ni en los andantes. Hay un porcentaje alto de mujeres multíparas que a partir de una determinada edad presentan problemas de incontinencia y la gente no huye de ellas como si tuvieran la peste.

Hay personas con una incontinencia verbal que no hay quien conviva a su lado y, sin embargo, tienen pareja, hijos, familia y compañeros de trabajo que los soportan estoicamente.

Los lesionados medulares, consiguen, unos mejor que otros, reeducar sus vejigas e intestinos para poder llevar una vida lo más normalizada e integradora posible.

Cuando se inicia una relación, uno no va aireando sus puntos débiles sino que procura mostrar no sólo su belleza exterior sino también la belleza interior.

La muestra del desfile de moda de Nueva York que hace unos días nos acercaba Infomédula

y el acertado calendario de la Asociación de mujeres italianas "angeli senza alli"  http://www.angelisenzaalionlus.it/smistamento.asp?parametro_pagina=La%20nostra%20storianos enseña una vez más que "más vale una imagen que mil palabras"

A los que no oyen, no ven, no mueven, no sienten y sufren.

¿Cómo es posible que se pueda sobrellevar la pérdida de movilidad y sensibilidad y la perdida de la visión?.

- Los que han perdido la vista quieren ver
- Los que han perdido "las manos" quieren manos para poder hacer todo lo que les gustaba con ellas
- Los que han perdido el oído se encuentran aislados y esto aisla más que la pérdida de la movilidad.

Hoy quería dedicar este espacio a todos esos pacientes que más allá de la lesión medular han perdido otros sentidos. Además,en muchos de ellos está presente el dolor. A pesar de ello, todavía son capaces de :

- dar
- agradecer
- hacer uso del humor
- disfrutar con pequeñas cosas
- sonreir
- amar

Todos conocemos frases del tipo :

"Que Dios no te de todo lo que puedas soportar"
" Dios da la manta según el frío"

Y ya que en estas dos frases el nombre de dios está presente, vuelvo a entrar en un controvertido tema respecto a las creencias que hay a quien le ayudan y le sirven de norte y guía en su rehabilitación y hay quien se siente injustamente tratado y se enfada con Dios si es que en él creía.

Iniciaba la Entrada con esa pregunta y me la sigo haciendo porque en mi trayectoria profesional he tenido que implementar terapias para personas tetrapléjicas y ciegas,.

Otros lesionados se enfrentan a trastornos respiratorios (algunos de por vida), fonatorios y deglutorios. De estos pacientes he aprendido y sigo aprendiendo mucho y con ellos busco alternativas y estrategias para hacerles la vida más llevadera. Otro día dedicaré otra Entrada a este tema que estoy desarrollando con algunos de mis pacientes en la actualidad.

Cuelgo este poema tan acertado de Blas de Otero que me envía uno de nuestros seguidores, José Manuel Ara, que siempre me aporta muchas ideas y pinturas para el blog

Hombre 

Luchando, cuerpo a cuerpo, con la muerte,

al borde del abismo, estoy clamando

a Dios. Y su silencio, retumbando,

ahoga mi voz en el vacío inerte.

Oh Dios. Si he de morir, quiero tenerte

despierto. Y, noche a noche, no sé cuándo

oirás mi voz. Oh Dios. Estoy hablando

solo. Arañando sombras para verte.

Alzo la mano, y tú me la cercenas.

Abro los ojos: me los sajas vivos.

Sed tengo, y sal se vuelven tus arenas.

Esto es ser hombre: horror a manos llenas.

Ser —y no ser— eternos, fugitivos.

¡Ángel con grandes alas de cadenas!

Blas de Otero