Como todas las Navidades, el Hospital se va "vaciando" poco a poco y vemos posturas de :
- conformidad
- desacuerdo
Y Emociones :
- alegría
- tristeza
Pacientes y familiares suelen decir que se los "echa", alguno, incluso, ha llegado a decir "hoy nos tiran a unos cuantos". Se tiende a echar el ancla y atrincherarse. Casi todos piden "un mes más por favor" (ver entrada http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/07/un-mes-mas-por-favor-cuando-es-dificil.html )
Llama la atención que, dado la resistencia al alta y el miedo que esta genera, los pacientes y familiares no estén receptivos a la ayuda psicológica que les ofrecemos desde que entran el primer día. A mí me gusta decir que el alta la preparo desde el primer día teniendo en cuenta que es un salto en el vacío. De ahí la importancia que tiene llevar a cabo salidas de preadaptación aunque sea solo atreverse a cruzar el puente como comenté recientemente en otra Entrada.
Hay un paciente en concreto que ha decidido no salir hasta el día del alta pudiendo hacerlo y tampoco quiere que nadie lo visite ni exponer a nadie a la carretera y riesgos. Lo resume en esta frase : "Esto es mío y no tengo por qué condicionar la vida a nadie". Lo llamativo es que la familia no le haya ayudado a ver las cosas de otro modo.
Las salidas, a pesar de su dureza en algunos casos, ayudan a situarse en la lesión y en cómo será el día a día tras el alta e irse preparando para la misma así como situarse en un plano de realidad, Sopesar si es posible mantener el mismo domicilio o merece la pena implementar un cambio dada la ingente obra, en algunos casos en concreto, que la adaptación pueda suponer.
En estos días, los pacientes y familiares experimentan reacciones curiosas como hacerse invisibles para evitar que el médico los cite al despacho para comunicarles el alta. Asimismo, esperan que sea el médico quien les "invite" a salir. No preguntan acerca de ello por si "cuela" quedarse en el Hospital si el médico no dice nada. Temen también que si salen el médico considere que ya están prepardos para el alta y ésta se adelante.
Me gustaría que los seguidores aportárais vuestra experiencia y visión a modo de espejo donde mirarse y que esto sirva apara facilitar la tan temida salida del Hospital.
20 comentarios:
Prepararse para volver a casa puede ser traumático, en nuestro caso era deseado, después de casi un año sin estar en casa...
Manuel tenía muchas ganas de cambiar de rutina, de ver otras personas, de volver al barrio, disfrutar del jardín del MAnzanares... Por todas esas cosas fue fácil.
Bien es cierto que hicimos salidas de preadaptación todos los fines de semana desde que el médico dio su permiso, pero no volvimos a nuestra casa, seguimos en Toledo, y disfrutamos de paseos, gentes, centros comerciales... e incluso hicimos alguna escapada para ver cómo nos resultaba estar en un hotel (en Toledo y fuera de allí)
Creo que tiene mucha importancia enfrentarse al mundo real antes de volver al hogar, si las cosas se ponen feas siempre está cerca el hospital y se puede pedir la ayuda necesaria, psicológica, médica...
A nosotros nos cambiaron la fecha a un día antes de lo previsto y al contrario que otros, nos fuimos muy felices. Igual es que somos un poco raritos, jajaja
El camino estaba bien asfaltado para la vuelta, de eso ya se encargaron los profesionales y nosotros mismos, la vuelta a Madrid era nuestro sueño, aun sin saber si Manuel entraría en el ascensor, jajaj unos valientes que ni siquiera lo habíamos medido. En casa sabíamos que no habría problemas, ya teníamos puertas anchas antes de lo sucedido, pero ¿qué hubiera pasado si no hubiera entrado en el ascensor? vivimos en un 7º. Pero como no hay que preocuparse por el "¿y si...?" lo cierto es que pudo subir y las lágrimas se nos caían de la emoción de estar en nuestro hogar...
Si se me admite un consejo... no perdis la oportunidad de salir antes del alta, es conveniente y además muy saludable, después todo se hace más fácil...
Mª Ángeles, no se si esto será constructivo, pero nosotros lo vivimos así
Besos mil
Yo, debo de ser la excepción que confirma la regla, que no me daba cuenta de como estaba, o que estaba "muy loco", no se...
Estuve nueve meses en cama, pero nada más empezar a levantarme en marzo de ´98, empecé a pedir permiso, para salir del Hospital. Pocos días después de empezar a levantarme, estuve a punto de ir a Talavera, para ver el Campenato del Mundo de Motocross, Claudia me iba a acompañar…, al final llovió y no fui.
El verano de ´98, que estuve ingresado, bajé dos veces a casa, en Junio y Agosto por siete y quince días.
Yo busqué a mi Dra. Para hablar de mi alta, pues veía que me había estabilizado, y no tenía más recuperación, (difícil asumirlo).
Después supe, que a mi familia, si le daba miedo el alta, y temían que yo estirara la pata por culpa de ellos, como veis, no la palmé.
Esos miedos, sean por parte del paciente y/o familiares, solo se quitan saliendo del H.N.P., y se agravan si te aferras a él.
Un saludo.
Nosotros, con nuestra hija Elena, hicimos la primera salida, con un gran miedo, un mes después del ingreso en la UCI. Aprendimos a hacer los cambios posturales, a a sondarla y a ponerle los rodillos en las manos. Todo ello gracias al arrojo de mi mujer.
El alta, ocho meses más tarde, ya no nos dio miedos la dejamos sola en el hospital, a petición de mi hija, los últimos 15 días antes del alta definitiva.
Nosotros estabamos deseando ir a nuestra casa al alta.... Pero ya habiamos ido a Murcia un fin de semana y nos agobiaron las visitas... Asi que al salir del hospital nos quedamos unos dias en Toledo... Y no le dijimos a casi nadie que volviamos... Queriamos disfrutar el regreso con tranquilidad. Cuando llevas bien hecho el equipaje y has llenado tus maletas con todo lo que se puede recoger en el HNP.. No hay que tener miedo a la salida de la burbuja...
Veo que todos : Carmen, Fran, Felipe y Elena habéis dejado muy claro que las salidas de preadaptación que, en un principio, asustan a los familiares sobretodo, son la mejor terapia para enfrentar y afrontar el alta.
Estoy segura que todos tendréis anécdotas como caídas al suelo en la calle y/o en casa, escurrírsele el lesionado al intentar pasarlo al coche, apuros para volver a pasar a la silla al l.m. que quiso dejarse caer en el sillón o sofá, dificultades con los sondajes, crisis de hipereflexia autonómica, entre otras.
Y no digamos las de los vecinos indiscretos que uno no sabe cómo esquivar como cuenta Elena.
No puedo cerrar el comentario sin felicitaros, por haber sido tan atrevidos, entusiastas y valientes y por seguir afrontando la vida mirando hacia adelante.
Creo que soís un buen espejo donde mirarse.Gracias por vuestros consejos y por vuestro tiempo así como por vuestra fidelidad al blog lo que me anima a seguir abriendo esta ventana cada día.
Nosotros en nuestro primer fin de semana decidimos ser valientes y lo conseguimos. No fue nada fácil hubo obstáculos y emociones pero ahí está el fruto de ello....deseando tener vacaciones de Navidad.Es muy valiente pero muchísimo.
Yo esperaba el alta de mi pareja con sentimientos contradictorios, lo deseaba porque yo no podía acompañarlo en el hospital por mi trabajo así que el alta significaría poder pasar tiempo con él, por otro lado me daba terror enfrentarnos a la nueva vida. Él estaba deseando salir, si tenía miedos no los expresaba. En ese sentido siempre ha sido mucho más valiente que yo, a mí me agobian mucho las reacciones absurdas que a veces tiene la gente, las miradas furtivas de los conocidos que no se atreven a acercarse así que deciden fingir que no te ven, las preguntas incómodas, él en cambio siempre ha actuado con mucha naturalidad ante todo eso. Esos eran los roles de nuestra pareja antes del accidente y así se han mantenido. Yo soy la que se agobia y él el que lo ve todo de forma positiva.
Los primeros días son como al principio del accidente, llamadas, visitas. La parte más dura vino después, una visita un día es sencillo, pero incorporar a tu rutina una silla es un esfuerzo que no todo el mundo quiere hacer. Algunos amigos, uno en particular, no han sabido dar ese paso que hay entre la visita puntual y el retomar la amistad. Llegas después de la hospitalización y te vienen a ver, tomamos algo, qué bien que hayas vuelto pero ya no te llaman para las cañas de los viernes, o para la despedida de soltero de Fulanito, y eso es duro. Para algunos amigos te conviertes en la buena obra del mes, ahora llega la Navidad y claro, a esa cena vas porque en Navidad es obligatorio, pero en las otras 11 a lo largo del año ya no es requerida tu presencia, ya no eres uno más. El alta es un proceso que abarca mucho más que el paciente y su familia cercana, va desde el amigo con el que jugabas un partido todas las semanas y que de golpe pasas a ver una vez cada dos meses, hasta el panadero que no entiende que por muy amable que sea que te traiga la barra de pan a la puerta de la tienda cada día, sería mucho mejor poner una rampa en la entrada para que pudieras pasar tú mismo a comprarlo. Que la gente deje de verte como un eterno enfermo y entienda de verdad que todo ha pasado y que eres exactamente la misma persona, con los mismos gustos y aficiones, sólo que ahora te desplazas en silla es el camino más difícil de recorrer. Como sabes por mi trabajo viajo mucho y conozco mucha gente cuya relación conmigo es estrictamente laboral, con los años vas cogiendo confianza, a veces tomas algo, hablas de tu familia, les preguntas por la suya de pasada... Por lo general yo no cuento que mi marido es parapléjico, tampoco lo oculto, no es eso, pero cuando me preguntan si estoy casada, tengo pareja, hijos, perro en una conversación casual después de una reunión de trabajo no digo "sí, estoy casada y mi marido es parapléjico", si sale el tema por lo que sea lo digo, claro, pero no es una información que lleve por delante. Pues bien, cuando la gente se entera de esto su actitud cambia, en serio, ya no te preguntan por tu pareja de esa forma casual que hacemos todos, ¿qué tal tu mujer, ya ha dado a luz?, la forma de preguntar cambia y se convierte en ¿cómo está tu marido últimamente? ¿Cómo lo lleva? ¿Y tú qué tal?¿Qué tal se encuentra? O incluso ¿con quién se ha quedado? ¿Te quedas tranquila dejándolo solo en casa? Ahora que nos hemos casado ves a la gente después, te preguntan por la boda, te dicen que les enseñes una foto y cuando lo haces les cambia la cara y hasta te dicen eso de ¡no me habías dicho que tu marido está en silla de ruedas! como con reproche y a mí me dan ganas de decir ¿y por qué te lo tenía que decir? ¿Me cuentas tú si tu mujer está con la regla, usa lentillas, tiene el colesterol alto o ha ido al dentista a empastarse una muela? Me ha pasado varias veces estos meses después de la boda y me pone de mal humor, porque veo que queda tanto por hacer que nosotros nunca llegaremos a vivir una sociedad distinta de esta.
Eso es lo duro del alta y la razón lógica por la que muchos no quieren salir, porque te sueltan a un mundo que no está preparado para aceptarte como igual.
Y perdona este tocho así de sopetón, es que me ha pillado de mala leche. Hoy nos han avisado para la cena de Navidad del viernes y he pasado ganas de preguntar ¿dónde habéis estado desde las Navidades pasadas? Me ponen mala esos amigos que son como el Almendro y sólo vuelven por Navidad, siempre me gustaron estas fechas pero en estos últimos años me irrita la hipocresía de tener que ver a un montón de gente que no aparece el resto del año para nada pero que considera imprescindible reunirse con nosotros estos días. El viernes a sonreír, a decir que todo genial y a morderme la lengua cuando me dicen que verlo así les parte el alma.
La verdad es que Félix está afrontando muy bien el cambio en su vida y tu también. A medida que vayáis ensayando cada fin de semana, automatizaréis el uno y el otro las cosas de tal modo hasta el momento en que viváis con naturalidad.
Gracias, Cressss.
No te preocupes, está bien que saques todo eso que llevas dentro aunque esa rabia suena a la protesta de las primeras etapas cuando no se ha asumido la lesión ¿no será que el lo ha asumido mejor que tu?- Entiendo que te molesten esas actitudes de la gente pero responderías de otro modo si a tí te molestara menos. Debes de actuar tu con naturalidad y así ellos también lo verán natural y le darán menos importancia a todo.
Todos deberíamos preguntarles a los que queremos cómo se encuentran sin necesidad de que tener que estar "sentado". El problema es que estamos en la sociedad que estamos que ejerce la "dictadura de la belleza".
Algunas personas no hacen deporte porque sea sano, sino para tener cuerpos perfectos. La arruga llegará y el decrecimiento y habrá que estar preparado para ello.
Es difícil que te entiendan si no han pasado por una experiencia semejante pero tu saca tu rabia para otras cosas más importantes, no para esas cosas que no puedes cambiar ni por decreto.
Él siempre lo ha llevado mejor que yo, eso lo sé, tiene esa clase de carácter que le hace mirar hacia adelante y ser positivo siempre. Yo no siento rabia en el día a día pero puntualmente me enfado con cosas así. Me parece muy hipócrita por parte de estos amigos llamarnos en Navidad cuando el resto del año no cuentan con nosotros para nada.
Para mí lo difícil del alta no es dejar un hospital, algo que todo el mundo estaría en otras circunstancias encantado de hacer, sino regresar a una sociedad que te da la espalda. De vez en cuando me sale el espíritu reivindicativo y me encantaría mandarlos a la mierda en plan Fernán Gómez.
Pues menos mal y que no fuiste tu la que quedaste parapléjica. Veo que el tiene recursos para un buen afrontamiento. Lo que llamamos un buen locus de control interno.
Tu no te enfades, con ello te perjudicas y solo consigues acortar tu vida.
Los percances, enfermedades de estas formas. No son fáciles de , aceptar, asimilar.
En mi caso , con la primera lesión medular. (Espina bífida).fué algo debido a la edad, venía adosada a mi.
Qué tanto a mis padres u a mi. Nos costó aceptar, de manera pensada es difícil aceptar , pero pasado el tiempo y habiendo te puesto todo tan negativo, sacas o encuentras una. Pequeña parte positiva.
Estás saliendo, vas viviendo, consigues caminar, respiración por ti y vas sintiéndote y dejándote sentir.
Hay mucho, o poco camino qué recorrer, y este camino lo haces andando, sino fuera así, pensando.
Y yo entiendo un poco el miedo o el recelo, qué entra cuando ocurre una lesión y de repente hay personas que desaparecen y es el oírlos , pobre cito, .....
Eso hace ver quien merece la pena, y si tu te mereces dar pena o esa pena de querer estar cerca de ti.
Son muchos los que piensan y ahora que vamos hacer, consenso con tu pareja y hacia adelante.
Hay que darse cuenta de que uno. No esta más solo que la una. Y hay mucho ser humano que sin darte tu cuenta te ha, esta y estará empujando para que sigas.
Ese que no esta solo, tú y toda esa gente que te......
Merece el animo , con fuerza, ganas e ilusión.
Una inmensa sonrisa aaaaa sonríman Manuel.
No me digas eso que con la mala leche que tengo debo estar a punto de diñarla.
Pues sí, Manuel, como digo en la Entrada de hoy, "la vida, en sentido biográfico, es una obra de arte" que construimos en parte nosotros y que depende de muchos factores y entre ellos, también de la buena suerte aunque la actitud cuenta muchísimo y tu actitud es tan buena que es lo que hace que siempre tengas ese ánimo y sonrisa y te haga llevar las cosas mejor.
Mil gracias y buen día.
Anónima,se me olvidó decirte ayer que no solo te pasa a tí, o más bien a vosotros, eso de que solo se encuentra uno con los "amigos o parientes" una vez al año, eso le sucede a un montón de mortales. La vida debe transcurrir para los l.m. como para los demás, con sus cosas buenas, regulares y malas. Lo excepcional haría más daño aún.
A lo largo de la vida siempre hay personas así con las que sólo nos vemos en Navidad pero cuando no había lesión también era así. Yo creo que eso no es lo más importante porque los que realmente estaban antes ...skgue mirando y seguro que están en el mismo sitio,quizá tú Ahora lo ves de diferente forma debido a las circunstancias.Creo que poco a poco todo va volviendo a su ser tampoco debe de serfavil para los de alrededor y dni mi caso sé que quieren hacerlo lo mejor posible y ayudar continuamente aunque aveces a él le parezca demasiadas atenciones.
De nuevo el tiempo. Se necesita no solo paciencia sino tiempo para que las cosas vuelvan a su sitio o al sitio que uno quiera que estén.Porque no hay que hacer todo como antes,. Ya hemos hablado de que se vive de un modo slow y serán los demás los que tendrán que ajustar sus ritmos al vuestro si os quieren y quieren seguir a vuestro lado.
La vuelta a casa no es fácil, para muchas personas en dicha situación. No todos reaccionamos igual. El Hospital supone un entorno seguro para el paciente, mientras que fuera está la incógnita de cómo será el día a día. Por la cabeza pasan muchas cosas, yo no soy lesionada medular, pero sí sufrí un grave accidente de tráfico. Salvando las distancias, también experimenté el miedo a ir a casa, era una contradicción porque quería volver pero me sentía más segura en el hospital en el que estaba. La vuelta a casa no siempre es como uno espera, sobre todo y alguien lo comentaba en otro post, por las visitas. La mayoría de las visitas más que animar consiguen si no hundir más al paciente si hacerle ver que no tiene la más remota idea de como se siente y de cuales son sus inquietudes y miedos. Los que nos rodean se empeñan en decir que en breve volveremos a ser..., volveremos a hacer,....etc, etc, no lo hacen de mala fe. Pero muchas veces uno sólo quiere gritar y huir de allí. Lo bueno es que toda esta fase también pasa, y poco a poco uno encuentra sus propios recursos para dar respuesta a esas afirmaciones incómodas, incluso para restringir visitas. Me gustaría decir: ánimo, pero el ánimo no es algo que se dé o se tenga, simplemente hay días para todo.
Muchas gracias, Mercedes, por asomarte una vez más a esta ventana y comentar y por tus interesante perspectiva.
Yo llevo días preparando altas de pacientes y son pocos los que se van contentos. Ültimamente me ha dado por decirles en broma : "vamos a tener que trataros peor para que deseéis iros".
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