"LLenaré tus días de vida" : Más sobre la Resiliencia

«Vas a tener una vida bonita. No será como la de las demás niñas, pero será una vida de la que podrás sentirte orgullosa y en la que nunca te faltará amor.» Anne-Dauphine Julliand

La autora del libro que comento hoy es una de las personas que partciparon ayer en la sexta edición del Congreso "Lo que de verdad importa" al que dediqué la entrada dell pasado 29 de Noviembre.

Una vez más nos encontramos ante una persona "resiliente" que supo transformar la situación tan adversa que se le presentó en su vida : La pérdida de su hija, debida a una enfermedad genética devastadora., en una oportunidad de crecimiento personal sacándole a la vida lo mejor y regalándose a su hija. Continúa diciendo la utora : "No podré añadir días a tu vida, pero podre añadir vida a tus días"

Este enfoque o modo de ver la vida y las adversidades con las que nos encontramos lo he encontrado en muchas personas. Ojalá y que sigan cundiendo estos ejemplos que ayuden a superar los traumas que las situaciones críticas y adversas nos deparan.

En estos tiempos de crisis de todo tipo :económica, de valores, espiritual y de identidad sean bienvenidas estas fortalezas.

La autora refiere que cuando fue informada del diagnóstico tan catastrofista de su hija dejó de mirar hacia el futuro y se centró en el presente, en el día a día de las pequeñas cosas, de los juegos infantiles de su pequeña hija Thais, de sus visitas al médico, entre otros.

"Lo que de Verdad Importa"

Philippe Pozzo y Abdel Sellou

Mañana Viernes tendrá lugar en el Palacio de Congresos de Madrid la sexta edición del Congreso : "Lo que de verdad importa". Alrededor de dos mil quinientos jóvenes asistirán a este encuentro que tiene por objetivo transmitir historias de superación, esfuerzo, amor y amistad.

Entre otros, contará con la presencia de los verdaderos protagonistas de la película Intocable, Philippe Pozzo y su asistente personal Abdel Sellou. Ya comentamos la película y su repercusión en el mundo de las personas con diversidad funcional en la entrada que hice del mismo nombre (ver : "Intocable").

Durante la presentación que tuvo lugar ayer, Philippe destacó : "En estos momentos de crisis económica es "esencial" poner en el centro la fragilidad y la dependencia porque es la solución para crear una sociedad más sólida y solidaria". A su lado, Abdel, explicó que para él, el valor más importante es el respeto.

Hay otras historias de superación como la de Anne Dauphine Julliand, autora del libro : "Llenaré tus días de vida". Anne explica que la vida le ha enseñado que las cosas que de verdad importan no las ha inventado el ser humano sino que existen, están allí y aunque la cabeza las olvide, nunca las olvida el corazón, apuntó, al tiempo que añadió : "Las cosas más importantes las llevamos en el corazón y las tenemos que dejar salir para que sean el motor de nuestra vida".

Así mismo, participará en este evento, Pau García-Milá. un joven emprendedor fundador de "eyeOS".

Para más información ver "Fundación Lo que de Verdad Importa" (FLQDVI) www.loquedeverdadimporta.org

(Fuente de la que he xtarído la información. ABC, 29 de Noviembre, Sección Sociedad).

Dejar de creer : Sobre las creencias (II)

Ya abordé en otra entrada (ver "Enfadados con Dios"  https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/03/enfadados-con-dios.html), el tema de las creencias y su importancia en el modo de entender y aceptar la lesión medular.

La semana pasada y en el contexto del Grupo de Familiares que dirijo, surgió el tema como si hubiéramos destapado una olla a presión. Creyentes, menos creyentes, agnósticos y ateos, como así se definían, opinaron al respecto.

Todos los asistentes coincidían en la pérdida de fe como un fenómeno secundario al hecho de contraer la lesión sus hijos, esposos, padres o hermanos.

Un padre decía que "se dejaba de creer temporalmente" pero que luego se volvía a creer. Entendía la crisis de fe como un proceso lógico y natural de enfado y protesta al no entender el por qué de ser ellos los "elegidos injustamente" para afrontar tal pérdida. Sin embargo, su mujer, que se definía como atea, estaba experimentando una sensación nueva en la que se descubría a sí misma acercándose a la Capilla del Hospital como lugar de reflexión, sosiego y paz y escuchando y hablando con el capellán del Centro. Ella misma se sorprendía del fenómeno surgido y el giro que había dado.

Por otro lado, una chica joven, muy castigada por la enfermedad del padre, había ido alejándose progresivamente de la Iglesia.

Vemos pues como el modo en que cada cual entiende o cree o percibe espiritualmente, se ve influído-afectado tras pasar por un trauma de la dimensión de una lesión medular. Si son los niños los afectados todas las personas aún ven más injusta la adquisisción de la lesión, ya estén directa o indirectamente afectados por ella.

Moda para todos

La entrada de hoy surge con motivo del próximo desfile benéfico que va a organizar la Agencia H y High Style el próximo día veintidós de Diciembre en Madrid cuyos fondos van a ir destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raraswww.fundacionisabelgemio.com

La modelo invitada es una mujer joven diagnosticada de atrofia espinal tipo II y que no es el primer desfile que realiza : Virginia Felipe Saélices. En este blog tenemos dos enlaces para quien tenga el placer de conocerla. Uno es un video : "Virginia, pasión por vivir" y otro es su bloghttp://gregoriodavid.blogspot.com/

Además, se puede tener más información del desfile y de Virginia en el enlace que vamos a adjuntar próximamente del Dossier del desfile.

Virginia ya realizó un desfile "Moda H" que se ve en el video al que hago referencia. Ella cuenta que le ilusionó mucho vestirse de novia porque ni cuando ella se casó llevó vestido de novia. En este desfile al que hago referencia, desfilaron muchas personas con diversidad psíquica y diversidad funcional.

Ya hemos hecho referencia en algunas entradas relacionadas con la sexualidad la importancia de la "fachada personal o front" en la recuperación de la autoestima de las personas que sufren una lesión medular.

En una de las pacientes que asistían hoy a la Terapia de Grupo se volcaron todas las miradas por venir maquillada. esto, según algunos miembros del Grupo, le quitaba diez años y era percibida como mejor anímicamente.

Animo desde aquí a cuantos seguidores puedan colaborar asistiendo al desfile.

"Héroes anónimos" : Reflexiones de Jorge (II)

"Piensas que nunca te va a pasar, imposible que te pase a tí, que eres la única persona en el mundo a quien jamás ocurrrirán esas cosas, y, entonces...."

                        (Paul Auster, Diario de Invierno)

Como ya comenté ayer, hoy quería incluir las "Reflexiones de Jorge del mes de Noviembre". Parece que Jorge hubiera adivinado que yo tenía prevista una entrada con el mismo título que el da a estas reflexiones : "Héroes anónimos". Es normal que coincidamos dado que las personas que superan una lesión medular y sus familiares son ni más ni menos que "pequeños héroes" sin saberlo. Es frecuente oir decir a los pacientes que la adaptación es lo que sigue a la lesión, no vale con quejarse o no admitirla. Una vez superado el shock y asumida la lesión, según paciente, apoyos, edad, nivel lesional, entre otros, viene la aceptación como la mejor opción posible.

La frase de Paul Auster que encabeza la entrada, es la frase con la que Jorge ha precedido a su escrito, escrito que dejo aquí para la reflexión y el debate :

"Y entonces cuando por los azares de la vida un ser humano se transforma, temporal o permanentemente, en un discapacitado, sin saberlo se convierte, mediante su sacrificio, en un referente para la sociedad, necesitada de ejemplos de superación ante las adversidades. Un discapacitado es una persona que, obligada por las circunstancias, tiene que ser audaz para afrontar con dignidad una nueva experiencia vital que consiste en adaptarse a las nuevas limitaciones que ha adquirido sin pretenderlo y audaz, a su vez, para no rendirse sabiendo que el esfuerzo para realizar las tareas cotidianas se multiplica por diez.

Que ante la nueva situació, aprende a pensar con objetividad, para relativizar los problemas y los acontecimientos y para dar prioridad a los auténticos valores. De esta forma, puede encontrar un sentido más profundo a su existencia que le permite conocer cuál es su camino y misión en la vida.

Un discapacitado es una persona necesariamente agradecida y generosa. Agradecida al pensar que nunca podrá devolver todo el afecto y apoyo recibido de familiares y amigos, sin saber que una sencilla mirada puede ser suficiente recompensa y generosa al obsequiarte con la mejor de sus sonrisas tan sólo al sentarte a su lado y sin necesidad de palabras para la conversación.

Es una persona que, a pesar de su apariencia, se convierte ante la sociedad en paradigma de la actitud ante la adversidad y el sufrimiento y en pilar de la infinita estructura ética colectiva. Es, en definitiva, un "héroe anónimo"y silencioso. Como decía mi amiga Carmen, es un brote dentro de un inmenso bosque donde solo se escucha el estruendo del gran árbol caído.

En mi caso, he tenido la enorme suerte de tener a mi lado en todo momento a familiares, amigos y, especialmente, a mi extraordinaria mujer, Genoveva, que me han dado el ánimo y las fuerzas necesarias para superar con éxito la adversidad que un día encontré en mi camino".

                                                                                                                      Jorge R.

"La poda" : "Reflexiones desde el Internado"

"Una lesión medular, cualquiera que sea el origen de la misma, hay que entenderla y sentirla interiormente como una "poda".

        Jorge R.



A lo largo de mi trayectoria profesional han desfilado unos cuantos miles de pacientes que, como es lógico imaginar, han entendido la rehabilitación de diferente modo y hecho, también, diferentes lecturas del Hospital. Unas veces, el Hospital ha sido vivenciado de modo acogedor  (ya he hecho alusión en diferentes entradas a los nombres que el Hospital recibe) y otras amenazantes hasta el punto de haber sido definido por un paciente como "Alcatraz", es decir, como una prisión. Ayer, sin ir más lejos, lo llamaba otro paciente "penal.

La semana pasada me sorprendió positivamente otro paciente contándome que había escrito sobre sus vivencias en el Hospital, Hospital que el vivía como un internado al que tenía que volver tras el fin de semana. En tono de humor cuenta que les dice a sus hijos : "Vosotros mañana al colegio y yo al internado". Es por ello que me ha dado pie a llamar a esta entrada "Reflexiones desde el internado", reflexiones que me ha dejado escritas y que voy a colgar en el blog en dos entradas sucesivas, la de hoy y la de mañana.

La primera reflexión del mes de Septiembre la ha titulado "La Poda" :

"Según la Real Academia Española, "podar" es quitar o cortar las ramas superfluas de los árboles, vides y otras plantas para que fructifiquen con más vigor. Una lesión medular, cualquiera que sea el origen de la misma, hay que entenderla y sentirla interiormente como una "poda",  poda donde se eliminan las ramas superfluas de nuestra existencia para que otras ramas puedan crecer con más fuerza y vigor. Si asociamos alegóricamente las ramas a los valores, entendemos que una "poda" siempre supone un trauma hasta que la persona empieza a recuperar los auténticos valores de la vida.

En la sociedad actual, aletargada espiritualmente y, en general, avara de gratitud y generosidad, hay espacios, aparentemente desconsoladores, como el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde nuevas ramas vigorosas y fuertes están creciendo constantemente y donde valores como la humanidad, el respeto, la comprensión, la caridad, la bondad y la compasión están, firmemente, presentes en la convivencia diaria del Hospital". Jorge R.

Estoy segura que no ha sido el primer paciente que ha escrito sus reflexiones o memorias de su estancia en el Hospital o de lo que le supuso contraer la lesión medular. Invito a todos aquéllos que quieran compartirlas, colgarlas en este blog.

                                     

"Un nuevo mundo"

"Un nuevo mundo, nuevo amanecer

nuevas ilusiones, ver una espiga crecer, nuevas raíces, un atardecer

nuevas esperanzas, ver una espiga crecer"

                      Sinfonía del Nuevo Mundo de Dvorak

"Un nuevo mundo" ha sido otro de los nombres alternativos del Hospital Nacional de Parapléjicos sugerido por Adry, nuestra fiel seguidora mexicana.

Es cierto que casi todos los familiares coinciden en el modo en que perciben el H.N.P. cuando ingresan. Ya antes de venir se les advierte desde sus hospitales de referencia de que este hospital nada tiene que ver con el resto de hospitales. La advertencia tiene tres objetivos inconscientemente planteados :

- que no les impacte el tipo de pacientes

- la alta especialización en el tratamiento y la excelencia

- la atención y acogida al llegar

Ya abordé en otras entradas que la sola palabra "parapléjicos" resuena aterradora en los oídos de los familiares al ingreso y la contemplación en el jardín de tantas sillas de ruedas resulta una imagen demasiado fuerte para los recién llegados.

Ahora bien, cuando ya han transcurrido las primeras cuarenta y ocho horas, ya se han familiarizado con la situación de tal modo que empiezan a ver la parte "buena", esto es, los beneficios que el Hospital les puede reportar.

La segunda acepción que sugiere Adry es la de : "El Hospital de la Esperanza".

Es por ello que lo primero que me vino a la cabeza  fue la Sinfonía del Nuevo Mundo de Dvorak a la que el Grupo Mocedades le puso letra y que tituló : "Más allá".

He entresacado un párrafo de una entrevista que se le hiciera, en su día, a Josu Montalbán sobre este Nuevo Mundo al que se refería Dvorak que en nada tiene que ver con el mundo actual. Transcribo literalmente : "Habrá que diseñar un mundo nuevo, a través de un nuevo orden, porque el ya viejo ha fracasado sin remisión posible. Ni siquiera en el mundo desarrollado el armazón económico es fuerte y estable. Y, sobre todo, no es justo. No es demasiado pedir, con la Sinfonía de Dvorak como fondo, que los nuevos tiempos sean más esperanzadores. No basta con la acción de los organismos internacionales humanitarios porque las ONG no alcanzan a solucionar tantas carencias en aumento. En este nuevo mundo en que crecen sus habitantes en proporciones exponenciales no cabe entregar compromisos y responsabilidades a quienes, voluntariamente, se entregan a la solidaridad. No es cuestión de solidaridad, sino de justicia. El mundo es uno —sólo uno—, por más que nos hayamos empeñado en marcar fronteras y distinguir lugares. Si no infundimos esperanzas, la espiga de las letras de Mocedades no nacerá ni crecerá, y no será difícil que la melodía que acompañe a nuestras canciones sea el llanto".

Me sumo a su discurso aunque con más esperanza, esperanza que no se debe de perder ni en lo que a la crisis mundial se refiere ni en los avances cientificos en la reparación del daño medular. Bien es verdad que la calidad de vida del l.m. se pueda ver afectada con tanto "ajuste y recorte" y con nuevas interpretaciones y presupuesto para la Ley de Dependencia

De momento, contribuyo, en la medida de mis posibilidades, por trabajar en la búsqueda de la mayor calidad de vida para los l.m. y una mayor integración, así como en lograr no ya tanto un nuevo mundo sino un mundo mejor y más justo.